我家有个食道闭锁症宝宝

从大畸形筛查到女儿食道扩张手术成功，9个月的时间里，我们经历的各样的煎熬，也有各样的收获。我把这样的经历收集成书，欲投稿《豆瓣阅读》，被拒。所以放在自己的博客。

尹天峰 著 于2015年9-10月

愿上帝的恩惠、怜悯与平安常与我们同在，愿所有食道闭锁宝宝早日康复。 ——献给女儿恩惠，献给所有食道闭锁症宝宝及其家庭

目录

• 前言
• 产前检查
• 等待宝宝降生
• 初到人间即有生命危险
• 确诊食道闭锁及矫正手术
  • 还能见到我的宝宝吗
  • 我的宝宝怎么啦
  • 长段食道闭锁的处理
  • 我能照顾好我的宝宝吗
• 出院喂养
• 再次住院及食道扩张
  • 我们喂养的有问题吗
  • 不是已经做过手术了吗
  • 这是唯一的选择吗
• 胃管喂养及造瘘口护理
  • 类似的病例
  • 胃管喂养的难处
  • 造瘘口护理的痛苦过程
• 绝处逢生再次扩张
  • 在新华医院见到的病友
  • 拔掉胃管
• 对我们的影响
  • 如何面对苦难
  • 对夫妻关系的影响
  • 对家庭的考验
  • 写给女儿的诗
• 特别感谢
• 引用

前言

作为一个患有食道闭锁症宝宝的父亲，我经历了很多，也有很多话想讲。所以，我就想把自己的经历以及这方面的护理经验收集成书，以分享给处在同一境地的父母。

食道闭锁症并不是常见的新生儿疾病，作为一般的父母，更是对之了解甚少。而且，这方面的书籍或者护理手册也十分稀少，只有《食道闭锁症儿童护理》（【英】维姬•马丁，以下简称《儿童护理》）¹一书算得上比较系统的临床诊疗和日常护理手册。

食道闭锁症可能伴随着其他先天性疾病（单纯的食道闭锁患儿存活率极高），而且其本身就会产生食道狭窄等后遗症，带来了喂养困难、易感肺炎等难题。所以，这更加需要父母不能掉以轻心。

本书是以宝宝出生前的产检、出生后的矫正手术、出院后的喂养、食道狭窄矫正的先后过程为主线，来分享我们的经验与认识。

这样的大事降临在一个家庭，是会带来经济、思想各方面的压力，甚至导致家庭离异的变故。然而，我们还要心存希望。正如《儿童护理》一书所指出的：

“与正常儿童相比，气管食管瘘和（或）食道闭锁患儿在儿童期需要更加努力，但若干年后，他们通常都能恢复良好，以至于无论是患儿本人亦或是家长，在绝大多数时间里甚至忘记了曾经的病患。”

产前检查

定期产检是大家都有的共识，而其中唐氏筛查（唐氏综合症即21三体综合征）和大畸形排查尤为重要。前者通过对孕妇血清的抽取，来检查胎儿是否有唐氏综合症。一般是在孕早、中期进行的检查。唐氏患儿可能有智力障碍，并携带多种并发症。后者是在孕后期做的B超或四维彩照，来检查宝宝脏器是否畸形。

我们家宝宝在唐氏筛查时没问题，在大畸形排查时出现了状况。

2014年10月20日， 上海第五人民医院， 初查结果：“ 单胎中妊； 羊水偏多， 指数219MM，羊水最大深度57MM； 目前胎儿腹腔大量积液，范围约65*70mm，内脏漂浮于腹腔积液中”。

两天后，上海红房子医院（复旦大学附属妇产科医院）复查结果：“单胎； 右肾盆腔肾合并肾发育不良可能；胎儿腹腔积液，46MM； 单脐动脉；羊水过多，最大羊水池深度：97MM”。

之后第二天，红房子医院专家会诊，结果如故。

之后，我们也在老家小医院做过检查，结果显示更糟。不仅宝宝肚子里有腹水，医生说似乎肝脏也有问题，因为腹内器官都浸泡在水里面。

后来，又去红房子检查过，情况也是这样。

当时医生说的是胎儿存在严重畸形，不能要。不过胎儿已经大了，不符合上海的引产政策。建议做羊水穿刺（羊膜穿刺术），检查染色体（基因）是否异常，例如13、18和21体，以进一步确认畸形情况。当时，我们考虑到羊水穿刺是有创检查，而且我们决定把宝宝生下来，就不要多此一举了。话虽如此，每一次的选择都是艰难的抉择， 因为包括家人在内都很担心宝宝的状况，更担心宝宝妈妈的安危。

医院给出的会诊建议：1.染色体异常及遗传综合症不除外，建议羊水穿刺染色体核型及SNP基因分型检查；2.胎儿右侧盆腔肾发育不良可能，右肾功能受损，合并其他系统畸形不除外；3.胎儿目前腹腔积液，不排除消化道发育异常或宫内感染可能……

结语： 有如下情况的需要怀疑食道闭锁： （1）羊水过多，20%至25％的患儿由于无法吞咽，会出现宫腔内液体增多，称为羊水过多。 （2）小胃或未探及胎儿胃，若胎儿食道闭锁的远端无瘘管与气管连通，由于没有任何物质进入胃内促使其扩张和发育，因此胃通常很小。

但需要说明的是，脑部发育异常的胎儿也会无法吞咽，出现羊水过多，但这在胎儿超声中无法诊断。并且，出现以上症状并不能确诊食道闭锁。确实有很多宝宝在产前检查时一切正常，产后才诊断出食道闭锁的。这也是我亲眼看过的例子。

图一:红房子医院的会诊结果

等待宝宝降生

等待宝宝降生的日子，是焦虑而又漫长的。看着妻子的肚子越来越大，似乎羊水也越来越多，我们心里充满了担忧。妻子多次牙痛难忍，脸上了也长了雀斑。甚至有许多次，她在夜里醒来，要哭泣好久才能入睡。

后来，我们了解到，在医院治疗的很多宝宝都是产前没有检查出来问题的（也许是检查出来有问题的，都放弃了）。妻子还和我半开玩笑的说，没有检查出来好，不用之前就提心吊胆。但是，我们却真的要得益于产前的检查，我们才选择在上海生小孩，以备不测。其实之前产检时，有鉴于我们的情况，妇产科医院已经把上海最好的几家儿科医院的联系方式、地址给了我们。这样才有了后面，我们宝宝顺利转院治疗的事情。不然，在乡下的小医院，要再辗转颠簸到上海，很可能已经错过了治疗的时机。因为食道闭锁的患儿，一出生就有可能面临严重的生命危险，如果得不到早期诊断和治疗，多数病例在3～5天内死亡² 。

与此同时，我们内心也隐隐的希望着，这一切都是一场误会。我们的宝宝会顺利的降生，并健康的成长。

宝宝出生的前一天晚上，妻子就感觉到羊水已破，随即紧急去了医院。接下来的几个小时都没什么动静。主要是胎儿位置靠上，宫口没开。中途医生也安排我们做了B超，B超显示胎儿肚子已经没有腹水，右肾偏小已经好转，移位情况还在。具体状况不明。

看着产房的门一次次的打开，面容紧绷的准爸爸脸上转为笑容，我自己却心急如焚。这样的煎熬大概持续到第二天的傍晚，才有了转机的机会。当时医生叫道我，说要打催产针，让我签字。

接下来的剧情就如奔腾的山间洪流，跌宕起伏。

大约一个小时后，医生出来抱怨说，你们早知道小孩这样子，为什么还要生下来。万一大人有问题怎么办？接下来又说道，保大人与保小孩的问题？我问了情况，医生说现在宫口已破，但是小孩子还是没有要出来的迹象。我说了我们的原则：（1）尽量顺产；（2）如果万不得已，先保大人。

期间，我和妻子通过几次电话，也都是断断续续，突如其来的阵痛，她就说不过话来。她也哭喊着不要顺了，要刨。医生给她说，已经错过了刨的时机，建议顺产。让她来回走动。后来她实在没精力了，本来在医院吃的也不好，没什么营养（后来我听说，可以准备一些巧克力，以快速补充能量）。

又过了约2个小时，医生出来说，要用产钳，说明了产钳可能带来的问题，让我签字。当时，我脑子一片混乱，感觉真是这辈子最痛苦的签字。没想到，类似的情况，后来还签过多次。

在医院等候了22个小时之后， 2015年1月29日22时25分， 女儿降生， 出生体重2.39KG。

初到人间即有生命危险

听到母女平安的消息，我总算是松了一口气。我去外面给妻子买吃的，刚一回来，姐姐就说医生叫我，好像有紧急情况。这时，周围的几个准爸爸说，好像一个小孩刚转到儿科监护室，当时场面有点混乱，医生就吼了一声，说“××的家属，跟我来！”一个不明就里的爸爸就跟过去了。具体谁家的宝宝，不知道。

我也赶紧穿过斜坡的长廊，过去看看情况。看到了刚才稀里糊涂的那个爸爸。过一会儿，医生出来时，我才知道是我们家的女儿。医生说明了情况：

“当时，宝宝躺在婴儿床上。过了1个小时不到，接生的医生忽然发现。她口吐液体、呼吸急促，甚至脸色紫钳。所以就赶紧抢救。后来转到儿科监护室，一方面要清理口吐的液体，一方面要通过头罩吸氧保证体内氧气充足。”

医生初步断定是，由于生产时间过长，宝宝呛到了羊水，把体内的羊水吐完了就会好了。当时已经第二天凌晨了，医生也不让看宝宝，我就回去照顾妻子。妻子状况也很差，出血很多，身体虚脱，脸色苍白。小便后站起来时，身体抖动的厉害，必须两个人驾着胳膊才能勉强起来。

早上，我赶到儿科监护室，咨询宝宝的情况。医生说，现在还时有呕吐，不能自主呼吸。拍片子显示，食道有一段似乎有气泡，看不明朗。医生怀疑有消化道畸形，建议观察到明天，不行转到儿科医院确诊。

又过了一天，还是没有好转。医生就给我说，他们已经联系过儿科医院，对方下午来车接。让我办理出院手续， 并准备资金和宝宝的相关物品，等待转院。主任医生也说了很多宽慰我的话，还说我们宝宝长的很秀气 。

下午两点多的时候，医院打电话给我说，对方医院已经来了，让我准备走。我赶过去，医生正在忙着交接。临走之前，儿科医院的那位年轻医生，给我说明了，小孩的状况每刻都在变化，转院途中可能有危险，让我签字。签完字后，他们推着我们家女儿从监护室中出来。她躺在保温箱中，鼻子插着氧气管。医生稍作停留，让我仔细看了一下宝宝。她头发挺多也黑，脸蛋好小，头偏向右边，还挥舞着小拳头。这是我第一次看到我们家宝宝。

我跟着在后面，坐上了急救车。当时那个年轻医生还和另外一个工作人员，谈论什么仪器的供电是否充足的问题。好像车上的插座没有供电。随着车子的开动，原来仪器的滴滴的声音也会变成叮叮的报警声。我就盯着心电监护仪的显示屏，看着绿色数字（心率、心电图）从100左右，慢慢跳到170多，自己的心也是砰砰乱跳。我问怎么回事？医生说，车子颠簸的原因。你看这个黄色数字（呼吸频率和波形，18～24次/分钟）很稳定，没事的。后来黄色的数字似乎也有些波动。

就这样我们来到了复旦大学附属儿科医院（简称复旦儿科），当时是1月31日，周六。

确诊食道闭锁及矫正手术

因为当天是周六的缘故，很多科室都没有开门，医院也没什么进展。只是尽快了解宝宝情况，维持宝宝的生命。办完住院手续后， 我来到了住院部NICU（Neonatal Intensive Care Unit，新生儿重症监护室）病房的等候区。

过了许久，一个胖胖的穿青色大褂的医生出来给我谈话。首先说明了，宝宝需要戴呼吸机，医生正在处理，现在主要是稳定病情中。然后，重点询问了宝宝以前的状况，比如说产检的状况，宝宝母亲的状况。我问他，为什么会出现这个状况， 而产检时却查不出来？他就大概回答的一下，然后强调说，现在宝宝生下来了，会做全面的检查，很多问题都会查出来的。

他也说明了，他们新生儿重症监护室，是无人陪护的。家长只要手机畅通，时刻保持联系就行，不用在这儿，在这儿也看不到宝宝。

最后，又到了签字环节。由于这位医生态度不错，再加上我当时也没了主见，就顺利的签字了。

还能见到我的宝宝吗

在此后的一个多月的日子里，我和妻子都有这样的疑问。不允许探视、不允许陪护，甚至咨询病情也只能在规定的日子，规定日子的规定时间段内。有时不在时间段内，接电话的护士态度还很不好或者马上就挂断了电话。我们不知道医生对她做过什么？也不知道她每时每刻的状况如何？

我们真的担心，还能再见到宝宝吗？

作为孩子的母亲，她们也许会想：“我们的分离会导致母子关系无法正常‘连结’吗？”消除她们的顾虑非常重要。虽然“瞬间连结”的观点在上个世纪七、八十年代的新闻和学术文献中一度盛行，即在婴儿出生后数分钟内与母亲建立“瞬间连结”对建立正常母子关系至关重要，但迄今为止还没有强有力的证据证明这种“瞬间连结”确实会发生，或者说其对于建立互爱的母子关系必不可少。

情况与朋友和家人期待的不一样，我们也陷入了解释连自己也搞不清楚状况的漩涡中，不胜其烦。甚至平时熟悉的人，比如闺蜜、亲戚也变得关系紧张。 比如，我妻子就与岳母吵过一架，因为无关紧要的小事。而夫妻二人对待这场“危机”的反应不尽相同，也会导致之间的隔阂。这需要一定的时间，但更重要的还是耐心和相互的理解。

因为妻子身体亟待恢复，这期间前前后后的事情都是我在处理，我晚上回去给她汇报状况就好。所以，两个人倒没有因为看法不同而产生争执。

我的宝宝怎么啦

直到下周一，也就是2月2日的时候，一大早医生通知我陪同检查。这是我第二次见到我们家女儿。检查室外，写着感叹号和“注意辐射”的大字。我们一进入检查室内，门就关了。医生出来给我说，这个检查需要我配合：针筒里面有造影剂（碘），等一下仪器启动的时候，让我从鼻管中打进去，一定要慢，听他的口令行事。

我穿上了防辐射的大衣，一个手托着宝宝的头，一个手拿着针筒。当时女儿的呼吸比较微弱，眼睛紧闭。我按着医生的指示，慢慢的推，过了一会儿，女儿忽然眉头紧皱了一下，睁开了眼睛，随即吐出了白色的液体。医生赶紧出来，抱起来拍了拍，然后又检查了一遍，就出来了 。

后来，一直到下午将近17：00的时候，有一位医生出来给我谈话，说我们家宝宝确诊食道闭锁。并画图说明了详细情况：我们家宝宝是食道上段闭锁形成盲端，食道下段起始处与气管相连，也就是气管食管瘘；不过，我们的问题是食道两段间隔较长，大约4CM（一般2CM，国内报道食道上下端距离1.5～3.5 cm者术后吻合口漏发生率高达80%），

所以做矫正手术难度比大，很可能要分多次手术：第一次把两端拉近，第二次再考虑缝合；缝合时首先把下段与气管相连的部分缝合，然后再把两段食道缝合。

这种畸形被称为，Ⅲ 型（食道闭锁伴远端气管食管瘘），最常见，约占食道闭锁的85%，如图二所示：

图二：Ⅲ 型（食道闭锁伴远端气管食管瘘）

两段间的距离超过2cm 者称A 型，不到1cm 者称B 型。

食道闭锁症占消化道畸形的第三位，仅次于肛门直肠畸形和先天性巨结肠。而食道闭锁本身除了Ⅲ型之外，还有Ⅰ型、Ⅱ型、Ⅳ 型和Ⅴ 型。

Ⅰ型（食道闭锁，无气管食管瘘），约占8%，该型食道两个闭锁端常常相距较远，且患儿常合并小胃畸形，治疗起来较为困难。如图三：

图三：Ⅰ型（食道闭锁，无气管食管瘘）

Ⅱ型：食道闭锁伴近端气管食管瘘，食管上段与气管相通，形成食管气管瘘，下段呈盲端，两段距离较远。此型更少见，占2%。如图四所示：

图四：Ⅱ型（食道闭锁伴近端气管食管瘘）

Ⅳ 型：两处气管食管瘘，食管上下段分别与气管相通连，同时伴或不伴食道闭锁。也是极少见的一种类型，占1%。

Ⅴ 型：无食道闭锁，仅有气管食管瘘，这一类型不存在食道闭锁，食道的连续性没有中断，然而有瘘管将食管与气管相连。为单纯食管气管瘘，这一类型约占5％，常被称作“H”型瘘管，尽管瘘管通常是倾斜的，更像是字母“N”。如图五：

图五：Ⅴ 型（无食道闭锁，仅有气管食管瘘）

Ⅵ 型，喉裂，该类型非常罕见，此型的气管和食管之间未形成正常的分隔，吞咽时部分食物直接进入气管。 如图六：

图六：Ⅵ 型（喉裂）

医生³接着说明了，手术的风险以及后遗症。手术过后，很可能出现吻合口狭窄或者吻合口漏。手术过后大概十天左右，做造影检查是否有吻合口漏的情况，后面也要定期随访。另外，医生也指出了我家女儿存在漏斗胸的问题。最后， 他说当天晚上做食道矫正手术，让我尽快做决定。我和妻子电话沟通后，我就找医生说明了同意手术的决定。

首先是一个助理医生给我讲解手术前后事宜，（1）手术之前要麻醉，（2）手术持续2个小时左右，（3）手术后要打镇静（防止身体活动和呼吸运动对吻合部位的影响），并且要置入心脏附近大静脉的留置针（静脉营养，即肠外营养或完全肠外营养（TPN）为患儿提供营养支持）。这都有风险，都要一一签字。

大概19：00左右，女儿被推到手术室。大约三个小时后，医生从手术室出来，告知手术成功，宝宝还在麻醉中，不方便探望。后面具体情况咨询床位医生。没多久，护士就推着保温箱中的宝宝从我身边一晃而过，又回重症监护病房去了。

虽然一般情况下，手术越早进行越好。但是，呼吸困难的患儿是个例外，特别是对于有呼吸窘迫综合症的危重早产儿。患儿的身体状况极不稳定，食管吻合术最好能推迟到呼吸问题得以解决后再进行。

另外一个需要推迟手术或选用不同治疗方案的情况是，患儿有严重的先天性心脏病。此时需要应用超声心动图对心脏结构进行详细检查，并通过药物控制心衰。极少数情况下，药物治疗无法控制心衰，为了增加患儿存活的几率，通常会在纠治食道闭锁前矫治心脏畸形⁴。

长段食道闭锁的处理

有时，由于闭锁的食管两端距离过长，无法行一期的吻合术。可先行胃造瘘术，即通过一根由左侧腹壁插入胃部的管子提供营养支持。

另外，也可以考虑等患儿年龄足够时（大约6至9月龄）行食管替代术。手术通过使用部分胃肠道代替食管，使闭锁两端的食管重新建立连接，恢复从口腔至胃的正常食管通道。具体情况就不赘述。

图七：胃造瘘术（长段食道闭锁时）

我能照顾好我的宝宝吗

接下来的日子宝宝需要术后恢复。我们思念难耐，问医院要了宝宝的照片，他们给了宝宝刚入院时的照片。照片中的女儿躺在病床上，一根导管插到嘴中（用来吸痰），有黄疸。并没有其他的导管。一般情况下，术后会有如下检测导线和输液管：1.连于胸部的导线用于监测心率和呼吸；2.连于患儿右手的导线用于监测血氧饱和度；3.静脉输液管置于头部或者心脏附近大静脉；4.接了呼吸机；5.胃管（后来才有的）。

为了防止母乳溢出或者不足，我们特意买了吸奶器，定期吸奶。后来又买了储奶袋，用来储存吸出的母乳。有一些体质弱或早产的宝宝，医院是要求定期送母乳过来的，而我们宝宝还算可以，所以就按照医院安排的奶粉喂养。这也是术后大概5天之后的事情，刚开始主要是输营养液。

期间，床位医生找我谈过话。严格来说，是我找她谈的。那天，我一大早就来医院，打电话给他们，他们说很忙，在查房。一直等到晚上9点多的样子，一位脸上好多痘痘的女医生才拿着本子从病房里面出来。她首先说了，他们医院很忙，一般没有消息就是好消息，有紧急情况会主动联系我的。然后又说，你们家宝宝毛病很多： 1.先天性食道闭锁（术后） 2.足月小样低体重儿 3.异位肾 4.新生儿ABO溶血症、高胆红素血症（有黄疸，正在照蓝光） 5.先天性卵圆孔未闭 6.动脉导管未闭 7.漏斗胸

还可能有一下的情况：肺炎、气管软化症、胃食管反流，这都是手术的后遗症。后来，漏斗胸好转，动脉导管自然闭合，黄疸也褪去。

术后4天少量开奶，胃管喂养，时有G呕吐。

术后过了10天，即2月13日⁵的时候，我陪着女儿做了第二次造影检查。我把造影剂慢慢推入女儿的嘴中，过了很多久，她嘴中就吐出一大堆绿色的液体。医生也赶紧跑出来，抱着拍拍。当时以及后来出院无数次的喂养过程中，我都在想，我能照顾好这个宝宝吗？检查结果不错，当时医生就把宝宝嘴中的管子拔掉了。

接下来，就是经口喂养。刚开始5ML奶，每天加5ML，过了5天左右，医生就大胆的一次性加到50ML左右。算是比较顺利，偶有返流，无呛咳。过了十天左右，转到对面的普通病房（二病房），逐渐过渡到PDF奶喂养，刚开始宝宝拒奶，后来才过渡到PDF奶全量喂养。

二病房允许探访。记得我第一次探访时，等候区里挤满了人，周围乱糟糟的。等了好久，我们进去看望女儿时，见到房间里一排排的小推车里躺着一个个宝宝，哭声此起彼伏。那位护士阿姨说，这就是你们家宝宝，我们要确认好久才敢肯定。所以我们曾经担心，医院把宝宝调包了，我们也不知道。这样一直在医院喂养了20天左右，2月28日，宝宝出院啦。

出院喂养

第一次出院时，医生除了交代常规的注意事项之外，也给了两服药：葡萄糖酸钙口服液和乳酸亚铁。前者是因为医生认为宝宝长时间不吃奶，即使吃奶也非母乳或者配方奶粉，以治疗宝宝可能的食欲不振问题（后来事实证明，这个推测是很不靠谱的，宝宝总是吃个不够）；后者是因宝宝肤色太白，有些贫血。当时宝宝的体重大概有5斤左右，天气严冷，宝宝穿的很多，包的也很严实。这带来了喂养的不便，特别是吃母乳时，宝宝躺卧的位置经常不舒服，医生的嘱咐我们不要放的太平，要倾斜60度左右。

女儿吃奶很慢而且有呼噜的声音（可能是气管软化的原因，也可能是轻微肺炎，有痰）。睡觉也很不踏实，甚至就无法入睡。 因为母乳不畅，有时也给她喂奶粉。没事的时候，她总是头转圈，找四周的东西舔。刚开始，我拿了一个喂水的奶瓶给她，她抱着奶瓶舔，很享受的样子。

图八：宝宝抱着大奶瓶

后来我们才知道是在医院习惯了，没事都有安抚奶嘴舔舔。我就去妇婴超市买了安抚奶嘴，自此，宝宝大部分时间都离不开这家伙了。 无论患儿的食管吻合进行得早或晚，有些医务人员都不赞成母乳喂养，但为何可以用配方奶喂养却不能进行母乳喂养的问题，他们却无法给出令人信服的理由。也有特别的宝宝出现拒食的情况，不过大部分情况都会很快缓解的。

可能我们比较心急，晚上醒来的时候，我会抱着她喂奶，有时也喂的比较多一些。喂奶之后，照常的拍（拍出嗝来），拍一个小时左右。当时的她还看不到周围的东西，也没什么互动反应。这样过了5天，那天晚上我又是抱宝宝喂奶，她呛到了，有点咳，过了一会儿我又接着喂。第二天就一直睡，睡的好安稳，一直到下午都没有要醒来的迹象。呼吸也由急促变为微弱。我们就赶紧去了医院。

再次住院及食道扩张

在医院做了血常规、拍片检查后，医生决定把我们收进来住院。接待我们的医生打电话咨询了住院部的情况，好像是ICU病房床位紧张，我们被安排到临时的房间。办理住院手续后，一个护士出来和我谈话，询问了一些情况，主要是让签字。这个护士似乎业务不是很熟，态度也很顽固，胡乱给我说过一通后，就让我签字。当时，妻子和我都有很多疑问，也拒绝在一项说明中签字。这个护士给的解释是，你们到时候如果赶不过来，紧急情况下相当于授权他们这样操作的意思，并不是真的就会随随便便给你们操作。

我们就这样争执了好久，她说，我叫我们主任给你说。主任医生和她一起出来时，她还唠叨着抱怨：这两个家属很难缠。后来我们又对几项签字有了疑问，这样一来二去，那位主任医生也出来解释了好几次。

后来，我也私下安慰妻子，其实类似的字我也签过好多次了，只是你不在，你不知道而已。医院都这样。

我们喂养的有问题吗

这次住院，让我和妻子反省很多。我们太心急了吗？我们饭后拍的时间不够久吗？宝宝睡觉的地方没有倾斜吗？我们心里有一连串的疑问。

期间，妻子也加入了一个“食道闭锁QQ群”，一位有经验的妈妈给她聊了很久。告诉了我们很多后期将会遇到的问题，我们自己也有了一些相应的心理准备。

宝宝自己在医院的情况也是时好时坏。在ICU不到两天，就转到二病房。当时宝宝的卧榻也由大床转为了小巧的推车，有大约6个宝宝在一间病房里。里面的宝宝情况各异，环境复杂，。刚开始住院的前几天，我电话咨询病情都是回答：有肺炎，其他情况不明，一连几天没有什么进展。

过了几天，情况似乎好转了，医院打电话让我过去陪同造影检查。我几乎刚到医院的时候，医院电话过来说，宝宝突发高烧，正在退烧过程中，不能做检查了。我就到医院坐了很久，想问情况也没法问，就回去了。

第二次，又是通知陪同检查，快到医院时又是电话说，宝宝发烧而且哭的厉害，非常不配合，今天不能检查。

第三次，又是类似情况。总之，造影检查一拖再拖。我们当时真的很担心是不是吻合口有瘘。后面总算是我和妻子一起陪同宝宝做了第三次造影检查，结果显示食道狭窄，要尽快做食道扩张手术。

不是已经做过手术了吗？

我们并不清楚食道狭窄、食道扩张之类的概念，只是觉得，“不是已经做过手术了吗？为什么还要做？”。

助理医生就给我们讲解了情况，并安排手术，进行手术前准备。

食道狭窄是气管食管瘘纠治术后需要再次手术的最常见原因，术后大约1/3的患儿会出现食道狭窄，尤其是在纠治术后的最初几个月。通常由于上、下段食管吻合部位形成疤痕而造成的食道狭窄，称为吻合口狭窄；少数情况下，食道狭窄由胃食管反流造成，此时的狭窄部位通常位于食管下段；极少数患儿出现的下段食道狭窄与生俱来，为先天性食道狭窄。

某些患儿更容易出现术后吻合口狭窄，特别是有长段的食道闭锁、食管吻合比较困难的患儿。假如吻合口张力高，吻合区域血供不足，会导致机体在愈合过程中代偿性地形成更多的纤维瘢痕组织，以使该区域更稳固。一些老式的缝合材料，如丝线，更易导致吻合部位狭窄；同时，胃食管反流带来的酸性胃内容物刺激脆弱的食管吻合部位形成疤痕，也会进一步加重吻合部位狭窄。

食道扩张术可以很好地治疗食道狭窄。操作通常需要在全身麻醉下进行，手术方案有多种。 外科医师最常用的方法是，将内镜或食管镜从患儿口中进入至发生狭窄的食道部位，随后将一根细塑料棒穿过狭窄处，并逐渐更换更大直径的塑料棒，直至狭窄的食道被完全扩张。此种扩张方法即为探条扩张术。如图九

图九：探条扩张

放射科医师可以选择另外一种方法，即将一根柔软的细金属丝（即导丝）穿过狭窄部位，同时使用X线确定导丝的位置。一旦确定导丝已安全的穿过狭窄部位进入胃内，随即将一个薄层的空心塑料管穿过导丝放置入食道。当塑料管的头端到达食道狭窄处后，将安装在头端的球囊慢慢充气加压，狭窄的食道随即被扩张，此种扩张方法即为球囊扩张术。如图十：

图十：球囊扩张术

由专业人士操作的以上两种手术都是安全和有效的，并能很好地缓解狭窄症状。术后数小时就能进食，当天或第二天就可出院。出院前有可能会进行胸部X线检查，以排除手术的并发症。少数食道狭窄需要重复扩张。这些情况下，需要治疗潜在的胃食管反流，因为胃酸会使食道狭窄的情况加重。某些情况下，这种食道狭窄需要进一步手术治疗。胃食管反流可以通过口服抗返流药物、倾斜着睡觉（甚至专门购买安全座椅来保证宝宝的睡姿）等方式来缓解。

球囊扩张术适合各种类胃肠道狭窄 ,以上消化道术后狭窄为最佳适应证； 食管蹼和先天性狭窄 ,食道烧伤性狭窄均为较好适应证。球囊扩张术的时间选择 ,常是在术后 3～4 周进行。过早扩张除了会造成吻合的破裂之外 ,有的狭窄很可能为吻合口水肿等其它因素引起的假狭窄 ,对于食管烧灼伤后的狭窄 ,则只有在瘢痕形成后施行 ,大约在3个月之后。 一般认为，选择合适球囊 ,掌握好扩张压力和扩张持续的时间 ,是球囊扩张收到良好的临床效果的关键。球囊扩张可以立即解除病人吞咽困难的症状， 且操作简便 ,安全 , 损伤小, 痛苦少，患者容易接受。而探条扩张，前后手术时间长，病人经受的痛苦和医药费开销比球囊要大，好处时探条直径逐级递增，可以逐级扩张；扩张强度较球囊、水囊大，扩张瘢痕狭窄效果理想⁶。

手术如期进行，复旦儿科采用的是探条扩张的方式。宝宝已经2个月大了，已经不适合在新生儿病房，扩张手术后转入外科病房。外科病房其实是允许陪护的，不过我们家宝宝低体重，所以医院还是全程监护。我只能远远的在病房门口看到她在里面哭喊。

这是唯一的选择吗

女儿第二次出院当天是愚人节（2015年4月1日），但我们清晰地知道，这一切并不是上帝给我们开的玩笑。

她只有6斤左右，已经没有当初的四四方方的小脸，只剩下尖尖的下巴、高阔的额头和大眼睛在东张西望。由于长期偏向一侧躺卧，她的后脑勺就像一个扁平的长萝卜，头发也被剃的参差不齐（吊水时护士会把血管附件的头发推掉）。我和妻子小心翼翼地抱着她，生怕她瘦小的的身躯从我们怀中滑走。

有了第一次喂养的经历，我们对于后面的日子更是忧心忡忡。房间里空气湿度够不够？宝宝会不会因为空气干燥容易有痰？吃奶呛到了怎么办？

为了矫正她的头型，我们也费了不少心思。首先，我们主动纠正她的睡姿，这个还是比较有成效；其次，我们计划购置矫正头型的枕头，这种枕头大多中间凹陷很深，两侧突起，容易堵住宝宝的呼吸，我们就放弃了。后来，教会的朋友为宝宝专门缝制了大麦枕头，以后倒是经常派上用场。

吃奶方面，我们更换了小号圆孔的奶嘴，虽然吃奶的时间长些，女儿吃奶的状况刚开始还不错。只是个别时候会有轻微的呼噜声；平躺睡觉时，早上起来，会发现有唾液流出。

最大的问题是睡眠质量的问题。她似乎有很强的不安全感，白天也不睡，一直让抱着，有时她也喜欢趴在我肩膀上，静静的看看。晚上睡觉也是半睁着眼，总是很难入睡，而且特别容易惊醒。后来，我们慢慢发现，比起躺着睡觉，她更喜欢趴着。不过，我们真的很担心趴着睡觉会堵住呼吸。所以，以后每天晚上睡觉的时候，我都是在自己后背垫上被子，45度斜坡躺着，女儿爬在我怀里，这样父女俩都能安然入睡了。

这样平静的过了一星期后。有一天，女儿吃到最后咳嗽，牛奶从两个鼻孔中流出，小脸蛋涨得通红。我不知道那根神经不对，道听途说的方法：就是捏着鼻子，然后将女儿翻转过来，趴在我的双腿上，用力拍。这样折腾了几次之后，她变得异常敏感，我还没有碰到鼻子，她都会双腿蹬直想要挣脱，并且哇哇的大哭起来。

妻子异常的担心，每次呛奶之后都嚷嚷着要去医院，我觉得不严重，就不同意去。这样我们发生了一些争执。后来，呛奶之后，女儿哭个不停，我们也去过两三次医院。急诊预检让我们挂内科，内科医生检查之后也都没有问题。

这样过了三周，我们准备提前去医院，虽然医生预约的是一个月之后来做观察并可能二次扩张。然而，没想到我们还是去晚了。

复旦儿科探条扩张的大致步骤是：（1）禁食8个小时以上；（2）进入手术室、术前麻醉；（3）胃镜下探条扩张；（4）扩张后禁食、输液、观察；（5）造影检查。我们提前一天办理住院，凌晨3点喂奶之后，一直禁食到上午11点，才进入手上室。当时我在上班，妻子电话过来说，手术没成功。我们商量之后，建议医生做第二次尝试。下班后，我就匆匆忙忙的赶到了医院。医生找我们谈话，谈到了胃造瘘的解决方案。我们起初很反对。

责任医生极力游说我们，大致意思是两方面考虑：（1）疑似食道弯曲，再次扩张几率不大，所以一定要做两手准备，免得再次手术；（2）即使扩张成功，食道狭窄影响进食，宝宝营养跟不上。所以，胃造瘘主要是解决宝宝的营养问题。后来，我就同意了，妻子当时有点犹豫不决。

但是，这样的决定，给我们带来的更多的是痛苦。我也因为这样仓促决定，没有调查研究、权衡利弊，受到了很多指责。况且，这真的是唯一的选择吗？

胃管喂养及造瘘口护理

此次手术的复杂程度比起第一次的食道闭锁矫正，有过之而不及。再次尝试扩张失败，医生就顺理成章的按照胃造瘘的预案进行。这样，就等于我们的女儿在短短三天之内，做了两次麻醉，两次探条扩张尝试，一次开刀手术，手术的结果是：肚子上多了一个洞和长长的胃管，身子也极度的虚弱。

我见到女儿的时候，手术已经过去了7个多小时，她仍旧昏迷不醒，麻醉的药力还没有完全退去。床头病情单上写着：（1）一级护理、（2）术后禁食，女儿的情况需要随时的监测。一根导线连接着她的小手，另一根导线连接着胸口，还有输液管连接着头部的大静脉。各种导线盘根交错在一起，我一度分辨不出来哪个是胃管。心电监护仪在滴滴答答的响个不停。

由于扩张手术的刺激，加上食道狭窄，从宝宝嘴中不断的涌出痰来。除了医生开具的消炎化痰的输液药之外，我们还要陪在旁边一刻不停观察动向，免得浓痰堵着了鼻孔。我们也要定时给女儿做雾化，半夜严重的时候还要请护士用专门的仪器吸痰，吸痰过程宝宝很是痛苦，但是若不如此，她喉咙就仿佛被堵着了一样，呼吸也伴随着响亮的呼噜声。

类似的病例

我们住院时没有空余的病床，只能被安排在大厅的临时床位，其他的临时床位也都挤满了。走廊里有来来回回遛达的病人或家属，还有忙碌奔跑着的医生护士。我刚开始的感觉是乱糟糟的，后来和大家都熟了以后，倒觉得还是蛮温馨的。因为在这个场合，大家都是病友，有很多心里话都愿意彼此分享。而护士也不是都是板着脸、不苟言笑的，而是会叫着宝宝的名字逗乐。

我们在这里遇到了好几个食道闭锁的宝宝，有的是初次见面；有些是以前见过，再次重逢。

第一个是女孩，比我们家女儿还小两个月，其父在浙江附近开长途车。我初次见到她爸爸时，他一脸憔悴和茫然，因为他女儿刚从浙江宁波辗转到这里，并被送入重症监护。我这次见到那位弟兄时，他领着女儿来做扩张手术（他提前了半个多月），虽然食道回缩也严重，但是万幸的是，扩张效果很好。医生说按照目前状况，下次就不必扩张了。

第二个是男孩，小名叫毛豆，他都快2岁了。食道闭锁的手术做过多次，但还没有彻底解决，还有漏的情况。医生指出，如果是吻合口漏，一般情况下休养会自动愈合，但他们漏的地方不在吻合口，而在别的地方（可能是扩张导致的），所以自然痊愈的机会就不大。

第三个男孩和第二个类似，也是因为做过几次手术，都不成功。7个月的男孩，还没有3、4个月的大，肤色发黄的厉害，额头上皱巴巴的。他现在也做了胃造瘘， 不能通过食道喂养。后来，我们又见过多次。他又做了手术，术后打奶是通过机器完成的，10ml奶要打1个小时。

当然，我们也见过其他类型疾病的小孩，比如肠道闭锁、肛门闭锁等问题。其中也有宝宝被父母抛弃，被红十字或者民间公益组织收养的情况。

在住院期间，我们彼此交流，相互照顾。后来，大家都还会经常沟通，在患难之中成为了朋友。

胃管喂养的难处

术后禁食了两天。医生把纱布揭开，清理伤口之后，就吩咐我们可以喂奶。用胃造瘘喂奶的有两种选择：一种是用针筒推进去；一种是把奶倒入针筒中，让其自然流入。因为针筒推入的方式掌握不好力道，恐怕宝宝吃不消，医生建议我们采用第二种方式。

第二种方式的问题是，必须在宝宝情绪稳定的时候进行，不然宝宝哭闹之下会溅奶。我们第一次喂女儿的时候，有三个大人配合，一个抱着她，一个拿着奶瓶，我负责揭开胃管封口、拆入针筒、倒奶。宝宝一见到奶瓶，情绪激动，开始哭喊着要吃，倒进针筒的奶全撒出来了。后来我们逐渐有了经验，就知道这种情况下赶快折叠起胃管，或者封好胃管，等待下次机会。

喂了有两天之后，宝宝一直没有排便。医生告诉我们不用担心，因为胃管喂养，改变了原来消化系统的结构，一般过几天就会好的。后来出院时，医生也开了药辅助排便。

每次换衣服、尿布总会见到胃管和伤口，这一度给我们带来了心里上的阴影。喂养的过程一般都需要两个人，要不断的转移宝宝的注意力，稳定他的情绪。而且，从此之外，不敢再让宝宝趴着睡觉，也不敢让她趴在我们身上。宝宝由于长久不从嘴里进食，就更加依赖安抚奶嘴了。

唯一欣慰的是，自从胃造瘘喂养后，女儿几乎没有喂奶呛到过。体重也明显的增加了。

造瘘口护理的痛苦过程

随着天气的变热，伤口的贴和纱布很容易就湿了，发出臭臭的味道，造瘘口附近的肉芽也长的很快。严重的时候 ，我们每周都去医院换贴、剪除肉芽。这个过程宝宝要经受很大的痛苦，每次妻子回来，总会心情不好，也常常会归罪于我的错误决定。

老是往医院跑也不是办法，医生推荐我们自己换贴、护理造瘘口。具体的频次视情况而定。这个护理的过程我自己都发怵，妻子勇敢的担当了护理的角色，而且做的很好。我们也买了很多常规的药品和工具：消毒酒精、双氧水、生理盐水、药用棉球、棉签、医用纱布块（灭菌型）、医用胶带（3M微孔通气型）、剪刀、医用钳子，还有专门的药品：造口护肤粉、复方曲安奈德乳膏⁷、Cavilon液体敷料⁸、Mepilex ag（美皮康银）⁹。还有做雾化的工具：医用雾化器、配套的口罩、化痰的药品。为了方便管理，我也买了医药箱，以便分类管理这么多东西。

造瘘口护理的步骤大致如下。开始之前，让宝宝倾斜躺着，开着音乐、摆上玩具转移她的注意力，保持轻松的周围环境。首先，解开衣服，撕掉胶带，拿去纱布或美皮康银敷料（简称贴）。此时露出了造瘘口和胃管的根部， 此时就用沾了酒精的棉球擦拭胃管，去掉上面黑色的粘着物。其次，用沾了双氧水的棉球轻擦造瘘口，并在附近撒上“造口护肤粉”，喷上适量“Cavilon液体敷料”，如果有湿疹可以适当涂些“复方曲安奈德乳膏”。最后，等待晾干之后，就贴上美皮康银，把胃管盘旋着绕在贴附近，用胶带粘好。

这个过程常常并不顺利，因为擦拭或者喷洒药物，都会刺激伤口，给宝宝带来很大的疼痛。女儿也经常疼的狂躁不安、来回翻身，并用手乱拍， 所以要很小心才能避免宝宝碰到伤口和胃管。

中途，我们去复旦儿科复查过几次，我们咨询了再次扩张和拔除胃管的时机。主任医生似乎对于再次扩张不太有信心，建议我们多喂养一段时间。最后一次探病，她告诉我们，两周之后医院会通知住院，届时会根据情况决定是再次扩张还是重新闭锁矫正手术。

绝处逢生再次扩张

我们真的不想重新做闭锁矫正手术，这不是等于从头再来吗？每次造瘘口护理过后，妻子总念叨着要把胃管赶快拔掉。我们在家喂养已经快两周了，医院也没有打电话过来。 我们怎么办？是继续等待还是另觅他方？

妻子在“食道闭锁QQ群”中聊天时，偶然碰到了一个和我们家女儿类似的情况。她的小孩也是扩张不成功，复旦儿科建议做胃造瘘并且后面重新手术。她查询了资料，发现胃造瘘会带来的种种问题，就一怒之下办理出院，后来他们多方打听，了解到上海新华医院的食道扩张医术比较高，就来到新华医院，没想到在新华医院一次就扩张成功了。

这则消息给我们了很大的鼓舞。我第二天就开始预约新华外科专家王俊的特需门诊，可是没有排班信息，就连一个月之后的预约也排满了。

还好，那个姐妹给我们了黄牛的联系方式，我们就咬牙跺脚多花了500块钱，挂了王俊的专家号。我们这么着急也是有原因的，因为当时距离复旦儿科安排复查的日子已经很近，如果去复查很有可能要再次扩张，或者 ，更严重的是再次食道闭锁矫正手术（把现有食道截开，重新缝合，重新来过）。

去新华医院的那天，妻子5点都起床，背着大包小包，里面有宝宝的尿不湿、奶粉、奶瓶、针筒、水杯、衣服等。坐车1个半小时后，才到达新华医院。王俊主任，当天就安排我们拍片检查，并在仪器帮助下进行了球囊进入食道的尝试，没有成功。后面，他安排下周二去住院，下周三进行正式的食道扩张手术。到时候要换新的修囊（导丝会更细一点）进行手术，球囊会更细一点。手术的费用不贵，是660元；球囊的费用是5000多，这个是一次性投入，后面不用再交。总起来讲，比起复旦儿科医院，每次扩张手术前后都要花费20000多元，费用少了很多。

7月1日，也就是安排手术的那天，吃过早饭我抱着女儿、妻子拿着就诊卡等资料去门诊排队做手术。当时排队的人不多，进进出出手术室的人却不少。2个小时过后，医生才把我们的资料拿过去，并说明了手术的安排、风险等情况。排在我们前面的那个食道扩张的小孩已经10岁了，他属于后天的食道闭锁，误食烧碱所致。他家是四川的，家里经常会用烧碱消毒。10个小时没有进食，他饿的有气无力。我们家女儿，由于我凌晨3点没有醒来喂, 饿了有15个小时，也没有精力四处张望，只是躺在我的怀里睡觉。

那位四川的小朋友从手术室出来的时候，哭个不停，不住地呕吐，从嘴里吐出白色粘稠物。医生说，他有漏的情况，所以呛到了，要回家静养两周之后再来尝试扩张。看着他难受的样子，我们也非常的难受和担心，我们寄希望于这样的一次扩张手术，而现场的气氛并不能给人鼓舞。妻子害怕的哭起来，我也不住地祈祷上帝。

到女儿进手术室了。15分钟过后，那位阿姨抱着她出来。我心里一沉，心想这一下完了，肯定是没有扩张成功，提早出来了。她的嘴边上沾着白色的造影剂的污渍，还是静静的躺着，眼睛似闭非闭。我和妻子着急地等待医生出来谈话，过了好一会儿，他才出来，说：“扩开了，扩到6M，你们家女儿食道还算比较松”。他说的扩到6是指扩到了6MM，一般儿童的食道直径为10MM。当时我竟一时无法言语。听医生交待了出院的注意事项后，我抱着女儿冲出了门诊大厅。

当我打开安全出口的门，跨入向下的楼梯时，再也无法抑制自己的感情，大哭起来，泪流满面。女儿也不知所以地睁开眼睛看看我。从六楼到一楼，我们走了一路，我也哭了一路。走出门诊大楼的时候，我才稍微平复了情绪， 高兴地和女儿说起话来。

是因为我的失误，女儿禁食很久，才会这么容易扩张？还是长时间通过胃管禁食，没有刺激食道， 才会这么容易扩张？我们真的不知道， 只感觉这次这么顺利， 不像我们以前所经历的 。

回到病房之后，我们就用胃管给女儿喂奶，慢慢地她的体力就恢复了，开始东张西望起来。过了一个多小时，我们尝试让她用嘴喝水，她喝的很好，也没有呛到。又过了大概1个多小时，我们再准备用胃管给她喂奶时，她似乎知道自己已经能够用嘴吃奶，就拼命挣扎着不让，我们就干脆让她用嘴喝奶。刚开始，也担心女儿不愿用嘴吃奶，因为长时间不用，有些宝宝是会抗拒的。

不过，女儿很乖，吃得似乎很过瘾。

在新华医院见到的病友

在这次住院的过程中，我们也遇到了很多病友，大家各有各的难处，各有各的情况。其中印象深刻的有两个。

其中一个小男孩，只有他奶奶一个人在病房里看顾。他奶奶头发花白，门牙都掉了两颗，看起来也不瘦弱，可是走起路颤巍巍的。在走廊里来回转悠，哄孙儿开心。偶然聊起来，才得知他们的情况。这个男孩肠道有问题，具体什么问题医生还没查明，就是肚子有点大。他爸爸白天在上海上班，隔三差五来看看，买点吃的东西给他奶奶。他妈妈已经离家出走，抛弃家庭，音讯全无。为了省钱，也没有多余人帮忙，他奶奶每天有时候就吃一顿饭。

还有一个小女孩，我们注意到她，是因为她很瘦，猛一看有点吓人。脸皱巴巴的像个老太太，额头吐出，眼睛很大。当天晚上，附近教会的基督徒正给他们传福音，我们也过去听听。小女孩的妈妈和奶奶在医院照顾，她妈妈说他们已经没有出路，去过济南、北京，又来到上海，已经花了20万元。在新华医院住院已经接近半年，医生说前后花费要30万左右。因为小孩体重太轻，现在只能增加营养，不适宜做手术。

后来我帮她联系了“腾讯WE救助”，教会的弟兄姐妹和社会人士也帮助了他们不少，他们在苦苦坚持。

据她说，她也想到过放弃，他老公非要坚持把女儿养下来，说：“你不愿意，你就走”。

拔掉胃管

我们出院以后，医生嘱咐我们一周来扩张一次。听起来扩张很频繁，不过这就是球囊扩张的特点。每次花费时间短，不用麻醉，多次扩张，避免回缩。

这样每次扩张都算顺利。第二次已经扩张到8MM， 第三次扩张还是8MM，

第四次扩张到10MM。如此这般，一直维持到10MM的水平。大概三周过后，我们和医生商量准备拔掉胃管。拔除胃管这个手术可大可小，有可能要安排住院，有可能不要。我们在复旦儿科做的胃造瘘，还是去复旦儿科做拔除手术。

当天医院原本安排的先住院，可是后来经过医生的查看，决定当时就拔除。就是直接拔掉管子，不必缝合，只是用纱布包扎止血即可。虽然女儿受了不少罪，这个过程算是很快，前后不过1个小时。过了两个月后，缝合伤口的地方，还有凹陷的洞洞。

伤口会自己愈合，只是不要感染、发炎。反正，洗澡肯定不行，从出生到现在，我们女儿只洗过两次澡。

此后，虽然女儿也出现过严重的反流、感冒、发烧、肺炎等问题，倒也算平顺，没有出现过大的问题。

对我们的影响

如何面对苦难

当我抱着女儿穿梭于医院与公寓路上的时候，看着周围川流不息的人群，经常有说不出来的悲凉。因为我知道忙碌的路人，他们知道自己的出路在哪里，而我不知道。女儿生病的整个过程中，也有亲戚朋友的安慰，但是这并不能安慰我们的身心：

“这样的话我听了许多；
你们安慰人，却叫人愁烦。
虚空的言语有穷尽吗？
有什么话惹动你回答呢？
但我比用口坚固你们，
用嘴消解你们的忧愁。”（《圣经》约伯记16：1-3）

期间，我正在攻读在职神学，以上是我在《约伯记》中读到的一段话。我也写了一篇关于苦难的论文。

约伯的三位朋友把苦难单单归结于人犯罪的后果，情况并不是那么简单。为什么有苦难？人为什么会遭遇苦难？我们并不知道，但是我们知道苦难是人世间的一种存在。我们可以乐观地理解为“故天将降大任于是人也，必先苦其心志，劳其筋骨，饿其体肤，空乏其身”，我们也常常很悲观，但是无论如何，我们都要努力向前，跨过这样艰难的处境。

在这样长久的煎熬中，人最怕的是没有希望。对于我，以及我们这个家庭，真的要感谢上帝，我们的基督信仰，让我们在什么处境当中都有依靠、站立的住。

对夫妻关系的影响

在这个过程中，我和妻子之间也闹过矛盾，有时候还挺严重。当矛盾越多，你发现你与爱人之间的隔阂就越深，甚至陷入无法理解对方的处境。我有时就抱怨，我一片苦心，在她看来，却是自私自利、不负责任、做事没规划等等。

妻子是一个会操心、爱想问题的人。她看问题比较敏锐，不过常常有点多心。比如看待宝宝去医院看病的问题，我常常觉得没什么，没必要去，她却认为要马上去。对我们家女儿来讲，她的看法大都很正确，因为我们的女儿确实要精心的照顾。

她生气的时候很难自拔，甚至无法控制自己的情绪。我也很头大，遇到这种情况只能礼让三分。 我伤心的时候，想着我的女儿，以后没人照顾。其实，夫妻之间每一次对彼此的重大伤害，都为后面的争吵埋下了伏笔。

所以，沟通和相互理解是非常重要的。

对家庭的考验

女儿生病住院的这些日子里面，对我们整个家庭有很大的考验。我们要经受精神的煎熬，经济的压力、身体奔波的疲惫不堪。

曾经一度我们手头的积蓄花光，房子装修的欠款在年底也无法还上，而且每天都在烧钱。宝宝住在重症监护室的时候，每天的花费有近5千元。从大畸形筛查到宝宝食道扩张成功的9个月期间，我们经历了各种各样的煎熬。

有家人提出堕胎，也有家人提出放弃。虽然堕胎，在非基督徒看来，没什么大不了，可是在我们看来这是一条生命，上帝赐予的，我们不能放弃。

但是，幸运的是，这一路走来，都有亲戚朋友的相伴和鼓励。而且我们宝宝也在一天天变好。

妻子临产的当天，南翔教会的弟兄姐妹等来看望我们，给我们送来了慰问金。而且后来他们还多次来看望我们，给我们带来了宝宝的衣服。

教会弟兄姐妹给我们送了大量宝宝的用品，其中尿不湿用了好几个月才用完。

教会弟兄姐妹给我们的祷告，帮助。

公司同事、领导，给我谈话并且给宝宝了几千块的礼金。其中一个领导给我说，“食道闭锁现在也不是难治的病，不要太担心；抚养小孩是个马拉松，现在不要太过火，要持之以恒。”

还有好多人，虽然我们只是一面之缘，他们也提供了很多帮助。

写给女儿的诗

何时你会有长长的黑发
		——写给女儿
出生时
你就有浓密的黑发
这怨不得你妈
只怪爸爸
你不要挥舞着小拳头
好像要和医生打架
他们只是
要带你
找医院的小伙伴玩耍

我们去看望你时
你的头发被剪得稀稀拉拉
硕大的头型
仿佛歪歪扭扭的萝卜在凌乱地发芽
我相信一定是他们羡慕
才会用纱布
把你额前的头发遮住
既然他们想要
我们大度一点
拿去吧

那个护士阿姨的手上趴了一只蚂蚁
那蚂蚁，呵，真调皮
爬到你头上
夹了一下
它已经被爸爸赶跑
你不要再哭喊着
眼泪哇哇

那只蚂蚁又跑回来好多次
你的头发也剃了一茬又一茬
听说，菜地里的韭菜
也会被割过好几次
后来才会长的非常壮大
所以，女儿，不要惧怕
就连你的头发都已经被上帝数过 
没有祂的许可
任何人不能动你一根头发

头发的比喻选自圣经¹⁰。

特别感谢

• 南翔教会的王阿姨、小林弟兄等
• 丫丫姊妹及其妈妈
• 天悦教会的永锟弟兄、董姊妹、申弟兄、娇娇姊妹、王阿姨、申姊妹等
• 公司的同事：林总、陈经理、张经理、娥姐、钱经理等
• 南翔教会王阿姨一行：妻子临盆时探望，并代祷
• 永锟弟兄及其家人缝制的枕头，对矫正宝宝头型起到了很大的作用
• 钱经理的专车：女儿住院期间，我能够从医院门口坐到公司办公室门口
• 曼迪姐妹：从瑞士寄来的Aptamil奶粉
• 安徽的司机小哥：每次车费都要的最低，也很守时
• 公司：健康互助金缓解了我们部分经济压力
• 知乎-弟兄姐妹：给予属灵的指导、鼓励
• 食道闭锁QQ群网友：提供的信息、给予的安慰与帮助
• 家庭亲戚朋友

以上排名不分先后，恕我不能一一列出。对那些曾经给予帮助、鼓励的朋友们，再次表示感谢。

引用